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Diversités / Discriminations
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Je me doutais qu'il y avait quelque chose... : archive des années sida
Philippe Artières
- Editions de la sorbonne
- Breves
- 6 Avril 2023
- 9791035108564
Été 1985, un an après la création de la première association de lutte contre le sida fondée par Daniel Defert, le sociologue Michael Pollak engage une enquête sur les homosexuels et le VIH. Avec son équipe, il mène à Paris une série de longs entretiens avec des personnes vivant avec cette maladie; il rencontrent aussi des proches des malades. Par des mots simples, avec pudeur et courage, une femme témoigne ici du surgissement de cette épidémie dans sa famille et de l'homophobie qui régnait alors et qui est encore l'un des maux de nos sociétés.Présentation de Philippe Artières.
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« On me demande souvent ce que ça fait d'avoir un demi bras en moins. Et vous, ça vous fait quoi de ne pas avoir de onzième doigt ? Vous ne savez pas, moi non plus. Ce que je sais, c'est que ni vous ni moi ne manquons de rien. » David est venu au monde sans avant-bras droit. Subissant les moqueries et le dégoût des autres, il se réfugie dans sa passion, les Lego. Il n'a que 9 ans lorsqu'il leur découvre une nouvelle utilité : réutilisant les pièces de son navire Lego, il construit sa première prothèse. Au fil des années, il perfectionne ses modèles et obtient, en 2017, le Guinness World Record de la première prothèse fonctionnelle en Lego au monde. Depuis, les succès s'enchaînent : à 23 ans seulement, il travaille main dans la main avec Lego et la NASA pour repousser les limites de la bio-ingénierie et changer les regards sur le handicap.
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« Tout le monde pourrait bien nous regarder, mon frère, du haut de ton fauteuil on leur apprendrait l'amour, celui qui pique les yeux ». Comment accepter l'inacceptable ? Comment chérir un être dont l'existence est un supplice de chaque instant ? Aux côtés de son grand frère emmuré dans son handicap mental et physique extrême, Julie apprend à saisir le bonheur comme il vient et découvre que la vie, même quand elle s'est affreusement trompée, peut être lumineuse.
D'une simplicité et d'une justesse bouleversantes, L'amour qui pique les yeux est le récit gracieux d'une histoire d'amour extraordinaire entre deux héros de la vie ordinaire.
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"Pendant de longues années, je me suis battu contre le « Mutisme », un trouble anxieux qui m'empêchait de parler à quiconque. Cette pathologie étant peu connue en France, mon absence de parole a suscité l'incompréhension dans le cercle familial et amical. Mes parents et moi nous sommes retrouvés seuls pour découvrir la cause et la solution à cette douleur silencieuse. J'étais alors un enfant « différent » scolarisé dans une école dite « ordinaire », le genre d'endroit où quelqu'un avec un handicap est très vite remarqué par des personnes mal intentionnées ! À la blessure psychologique provoquée par mon mutisme s'est alors ajouté le harcèlement scolaire. Des violences quotidiennes dont les enfants n'étaient pas les seuls auteurs...
J'étais à la fois privé de la parole et violenté moralement et physiquement à l'école. Plus de quinze années de souffrances que j'ai vécues comme une double peine."
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Récit de la vie d'un dyslexique maltraité dans son enfance par certains enseignants. Jugé inapte à poursuivre ses études et viré du lycée en cinquième technique pour sa mauvaise orthographe. Durant toute sa vie, jusqu'à 58 ans il n'écrira plus une ligne, délégant les écritures à d'autres, consommant sans modération son divorce avec l'orthographe. Par pur hasard il découvre qu'il est doué pour les récits, il devient romancier et correspondant de presse, savourant son amour pour la littérature.
Aujourd'hui. Bien souvent le parcours des dyslexiques ressemble à un parcours du combattant. Les murs dressés par l'éducation nationale qui ne sont pas franchissables par ces enfants les amènent à prendre des chemins de traverses pour les contourner. En chemin ils découvrent des choses que personne ne peut voir, certains ouvrent de nouvelles voies dans les milieux scientifiques, techniques, artistiques et dans tous les domaines qui demandent de l'imagination, Architectes, mathématiciens, ingénieurs, hommes politiques, gens d'affaires, commerciaux, informaticiens, artistes. Je ne citerai que quelques célébrités : Albert Einstein, Bill Gatte, Picasso, John Kennedy, Léonard de Vinci. Ceux-là n'ont pas cru qu'ils étaient des mauvais. Mais d'autres seront traumatisés à vie pour leur mauvaise orthographe et seront écartés sans état d'âme des études par l'éducation nationale. Un enfant sur huit naît dyslexique, 7 millions de Français le sont, 1,5 million sont à la charge de l'éducation nationale, 25 millions de Français sont concernés par le problème. Des enseignants répondent lorsqu'on leur parle du sujet : pas de temps à consacrer à ces cas particuliers, manque de moyens.
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Tandis que Julie rêve d'indépendance après une adolescence mouvementée, Hamou écume les boîtes de nuit en attendant de trouver sa voie. Ils ont à peine vingt ans, et ne se connaissent pas encore.
Et puis Julie et Hamou sont fauchés en plein vol. Chacun de leur côté, un accident de voiture les laisse paraplégiques. Après leur réveil dans une chambre d'hôpital commence le long parcours de soins et de rééducation, qui les mènera vers une autre vie. Leurs jambes ne les portent plus, mais un fauteuil les aidera à parcourir le reste de la route.
Dans ce double témoignage résolument optimiste, ils se livrent sur leurs destins croisés et leur décision de fonder une famille. Dorénavant, plus rien n'entravera leur bonheur : ni le regard des autres ni les difficultés pratiques pour élever ensemble leurs quatre enfants.
